Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinen, nadir görülen bir hastalık olan SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Dünyada ve ülkemizde nadir görülen hastalıklardan bir olan SMA, yüksek maliyet nedeni ile hastalıkla mücadeleyi zorlaştırıyor. Ülkede yaşayan SMA hastası ailelerin maddi yüküne destek olabilmesi için çeşitli kampanyalar gerçekleştirilirken, Gelibolu ilçesinde Yaşayan Ferdi ve Tuğba Tekin ailesinin 4 yaşındaki kızları SMA TİP 1 Kas hastası Merve Tekin, için de açılan kampanya süreci devam ediyor. edavi için yaş kriterini aşan, ama umudunu kaybetmeyen Merve’nin tedavisi için gönüllüler Halk Bahçesinde stant açarak kermes düzenledi.
Valilik izinli yardım kampanyasının %55’lik kısmı tamamlanırken ameliyat olmadan yürüme imkanı olan Merve Bebeğin kampanyasının tamamlanmasına %45 oranı kaldı. Yaşanan deprem felaketi nedeni ile bölgedeki yaraların sarılması için seferber olan vatandaşlar SM’ları ikinci plana itmişti. Kampanyaya yeniden katılım sağlamaları için çeşitli çalışmalar yürüten Minik mervenin ailesi ve kampanya gönüllüleri, Merve bebeğin zolgensma tedavisi için çalışmalarına devam ediyor. Merve bebek sağlığına kavuşabilmesi için SMA hastalığında zamanın önemi artıyor, yaş gereği ve 1 kilo 400 gramı geçmeden tedavi olması için yardım kampanyasında mücadele ediliyor. - Merve bebeğin babası Ferdi Tekin, kampanya ile ilgili yaptığı açıklamada ‘’4.5 yaşında. 5 yaşına ilerliyor. Maalesef yaş kriterini aştı ama trake ve peg olmadığı için cerrahi bir müdahale gerekmiyor. Doktoru Merve’nin tedavisi sonuçlandığında yürüyerek geri göndereceğine söyledi’’ dedi.
Destekler Geliyor Ama Hızlanmamız Lazım
Merve’nin babası Ferdi Tekin, Mervenin bıçak altına yatmadan yürüyebilmesi için zamanın daraldığını ve kampanyada ve bağışlarda hızlı olmamaız gerektiğini dile getirerek yaptığı yardım çağrısında ‘’Mervemiz 4.5 yaşında. 5 yaşına ilerliyor. Maalesef yaş kriterini aştı ama trake ve peg olmadığı için cerrahi bir müdahale gerekmiyor. Doktoru Merve’nin tedavisi sonuçlandığında yürüyerek geri göndereceğine söyledi. Böyle bir umudumuz var. Valilik izinli kampanyamız yüzde 55’ti. Duyarlı halkımız sağ olasın destek çıkıyorlar ama hızlanmamız lazım. Merve’nin zamanı yok. 1 kilo 400 gramı var. Bu kilo aldığı takdirde tedavi hakkını kaybedecek. Hayallerine kavuşabilmesi ve okula gidebilmesi için en önemlisi de yaşayabilmesi için zolgensma tedavisine ihtiyacı var. Tedaviyi alabilmesi içinde duyarlı halkımızdan, devlet büyüklerinden ve iş adamlarından yardıma ihtiyacımız var’’ dedi.
Valilik izinli kampanyaya yardımda bulunmak isteyenler için alıcı babasının adı olmak üzere Ferdi Tekin, açıklamaya ise Merve yazarak TR 36 0001 0025 0752 6944 5550 07 iban numarası ile ya da MERVE yazıp 2809’a göndererek 20 TL destekte bulanabilirler.
Cuma Deren
